(Adnkronos) – “Convivo con l’ipoparatiroidismo da 31 anni, quindi per oltre metà della mia vita. La diagnosi è arrivata dopo una tiroidectomia totale nel 1995, in un’epoca molto diversa da oggi dal punto di vista delle cure. Nel tempo ho imparato a convivere con questa patologia, che però ha sempre condizionato profondamente la mia quotidianità. E’ una malattia imprevedibile: ogni giorno può iniziare e finire in modo diverso. I sintomi sono numerosi, così come i disturbi e i dolori, e questo incide su ogni aspetto della vita. Per questo l’arrivo di una nuova terapia rappresenta per noi un cambiamento fondamentale: finalmente si interviene sulla causa della malattia, fornendo ciò che ci manca, cioè il paratormone”. Lo ha detto Simona Colonna, referente per il Lazio di Appi – Associazione pazienti ipoparatiroidismo, intervenuta alla conferenza stampa ‘Dalla ricerca alla terapia – Rimborsabile in Italia palopegteriparatide per la gestione dell’ipoparatiroidismo’, promossa oggi a Roma da Ascendis Pharma dopo l’approvazione da parte dell’Agenzia italiana del farmaco (Aifa) della rimborsabilità di palopegteriparatide, terapia sostitutiva dell’ormone paratiroideo (Pth) indicata per il trattamento di adulti con ipoparatiroidismo cronico.
Con l’approvazione in Italia del palopegteriparatide, per Colonna “dal punto di vista della gestione della malattia cambia tutto. Siamo ad una svolta. Con la nuova terapia – spiega la paziente – è sufficiente una piccola iniezione sottocutanea al mattino e poi si può affrontare la giornata senza il continuo pensiero dei farmaci. Prima, invece, la vita era scandita da una gestione costante: quando prendere il calcio, quanto muoversi, evitare sforzi come fare le scale. Era un condizionamento continuo”.
“Oggi si può tornare a stare bene, con una drastica riduzione dei sintomi. Significa passare da una vita limitata dalla malattia a una vita molto più libera e serena. Ed è questo il messaggio più importante: guardare al futuro con maggiore fiducia, grazie a terapie che migliorano davvero la qualità della vita. Sono felicissima”, conclude.
